Μαρτυρία: Γιατί κράτησα κρυφό το πρόβλημα της υγειας μου

Οι γιατροί και οι ερευνητές υποστηρίζουν ότι δεν είναι ασύνηθες πολλοί ασθενείς με πάρκινσον να κρύβουν την πάθηση τους για χρόνια, όμως αυτό το μυστικό μπορεί να έχει δυσάρεστες συνέπειες.

Όταν η Nancy Mulhearn, σύμφωνα με το ρεπορτάζ των New York Times, έμαθε πριν από 7 χρόνια ότι έχει Parkinson, αποφάσισε να κρατήσει κρυφή την πάθηση της από όλους: συναδέλφους, συγγενείς, φίλους ακόμη και από τη μητέρα της και τα παιδιά της.

Μέτα από 7 μήνες από την ημέρα που το έμαθε αποφάσισε να αποκαλύψει το μυστικό στην οικογένεια της, αλλά συμφώνησαν όλοι να μην μιλούν για το θέμα. Άρχισε ωστόσο να συνειδητοποιεί ότι οι συνάδελφοι και οι φίλοι της , είχαν αρχίσει να υποψιάζονται ότι κάτι δεν πάει καλά. Ένας μάλιστα την ρώτησε για ποιο λόγο δυσκολεύεται  να βάλει σωστά το κραγιόν της. Υπήρχαν κάποιες φορές που δεν μπορούσε να ελέγξει τα χέρια της από το τρέμουλο.

Έπειτα από κάποιο διάστημα η Nancy Mulhearn που είναι γραμματέας σε σχολείο, αποφάσισε ότι μπορεί να μιλήσει ελεύθερα για την ασθένεια της, νιώθοντας λυπημένη που άργησε τόσο πολύ να φθάσει σε αυτό το σημείο.

«Δεν ήθελα κανένας να με λυπάται, το να έχεις απέναντι σου ανθρώπους που σε κοιτάνε και κλαίνε, είναι κάτι που κανένας δεν επιθυμεί»

Την περίοδο αυτή ένιωθε τελείως μόνη της. Οι γιατροί και οι ερευνητές της είπαν ότι δεν είναι ασύνηθες πολλοί ασθενείς με Parkinson να κρύβουν τη διάγνωση για χρόνια. Το να κρατάει όμως κανείς μυστική την πάθηση του, δεν είναι μόνο μια κατάσταση που προκαλεί στρες στον ίδιο τον ασθενή, αλλά οι ειδικοί πιστεύουν ακόμη ότι εμποδίζει την έρευνα για την εξεύρεση νέων θεραπειών.

Το Parkinson είναι μια ασθένεια κατά την οποία σταδιακά εκφυλίζονται τα κύτταρα του εγκεφάλου που παράγουν ντοπαμίνη, έναν νευροδιαβιβαστή ο οποίος όταν λείπει το νευρικό σύστημα αδυνατεί να στείλει στον εγκέφαλο τα μηνύματα που είναι απαραίτητα για  πολλές λειτουργίες και κινήσεις του σώματος.  Οι κινήσεις μας έτσι γίνονται ασταθείς και δεν έχουμε τον πλήρη έλεγχο του σώματος μας. Συνοδεύεται ακόμη με προβλήματα μνήμης, προβλήματα στο λόγο, αϋπνία κ.α.

Η θεραπεία αποσκοπεί στην ανακούφιση από τα συμπτώματα και δεν επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.

Πολλοί ασθενείς αισθάνονται περίεργα να αποκαλύψουν ότι πάσχουν. Μερικοί το αρνούνται ακόμη και στον ίδιο τους τον εαυτό. Η Mulhearn ανέφερε ότι μόνο όταν ξεπέρασε την δυσπιστία και τον φόβο ότι θα επιβαρύνει τους άλλους κατάφερε να μιλήσει ανοιχτά για την αρρώστια της, να συγκεντρώσει χρήματα για την έρευνα και να αναζητήσει τρόπους ώστε να συμμετάσχει ενεργά σε κλινικές έρευνες για τη νόσο.

Πολλοί ασθενείς που θέλουν να κρατήσουν κρυφό το πρόβλημα υγείας που τους απασχολεί λαμβάνουν διακριτικά μέρος σε έρευνες, αλλά όσοι επιμένουν να αγνοούν ολοκληρωτικά το πρόβλημα της υγείας τους, αποφεύγουν οποιαδήποτε συμμετοχή σε αυτές τις μελέτες που  στόχο έχουν την εξεύρεση μιας θεραπείας ή τρόπους για να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου.

Είναι όμως απαραίτητο να εγγραφούν στις κλινικές μελέτες ασθενείς των οποίων η νόσος έχει διαγνωστεί πρόσφατα, αλλά επειδή είναι πολλοί όσοι επιλέγουν να διατηρήσουν κρυφή την κατάσταση τους, οι ειδικοί δυσκολεύονται να βρουν αρκετά άτομα γεγονός που δυσχεραίνει την ιατρική έρευνα.

→Πάρκινσον: Η αντιμετώπιση και οι τελευταίες εξελιξείς

→ 2 αδέλφια γιατροί, μια σπάνια παθηση. Ποιος τη θεράπευσε;

→Τι κερδίζω από τη συμμετοχή σε μια ιατρική έρευνα;